Emmeline Erouart

Directrice Policlinique Mobilede Télémédecine

22 JANVIER 2020 |CARNET 


Le billet d'Emmeline

"En ce début d’année je souhaite rendre hommage au personnel des Ehpad, que je côtoie dans le cadre de mon travail, et à titre privé. 
Chez TokTokDoc, nous mettons en place des dispositifs qui permettent aux résidents en Ehpad d’accéder à des consultations à distance avec des spécialistes ; et aux médecins, d’obtenir facilement l’avis d’un expert, pour améliorer la prise en charge de leurs patients. Parmi les spécialités que nous proposons, la psychiatrie tient une place centrale, et se prête à un suivi à distance de qualité. 
À travers un récit personnel, j’aimerais vous permettre de comprendre dans quelle réalité concrète viennent s’inscrire ces services de télémédecine. J’aimerais aussi rendre un hommage à ma mère, dont l’identité a disparu après 10 années d’Alzheimer, et rappeler à ceux qui l’ont connue, par une simple image, qui elle a été.














  • ContexteMa mère a 69 ans. D’ici quelques jours, cela fera tout juste un an qu’elle vit en Ehpad, dans une unité protégée de 13 patients, tous atteints de démences séniles. Frappée par un Alzheimer précoce peu avant ses 60 ans, on ne retrouve aujourd’hui plus grand-chose de la femme qu’elle a été. Son charme slave, son amour des livres, sa douceur et sa générosité excessive… personne ne peut soupçonner qui a été Gabrielle, et quel passé se cache derrière cette femme au regard vide, fanée par la maladie. Elle a perdu la capacité à s’exprimer, à reconnaître sa famille. Elle vit à Bordeaux, et moi à Paris. Lorsque je vais la voir, je reste silencieusement assise à côté d’elle en lui tenant la main, et j’observe l’incroyable vie de cette unité. À première vue, les actions des résidents comme des soignants semblent souvent absurdes. Mais en discutant avec les aides-soignantes et les infirmières, tout prend finalement son sens. Et la détresse des uns et des autres se révèle dans toute son étendue.
    « Identité »En ce 25 décembre, j’observe les résidents, qui malgré un comportement parfois loufoque, semblent n’avoir ni passé, ni futur, ni personnalité propre, comme entièrement réduits à cette démence. On croirait qu’ils ne sont plus personne. Mon fils de cinq ans, qui m’accompagne, pouffe en voyant cette vieille femme parler à un coussin et le caresser avec le plus grand sérieux, ou cet homme qui longe inlassablement la pièce, face contre mur. Je parcours des yeux les mots inscrits en grand sur les murs, comme plaqués là sans réelle conviction : “bienveillance, fraternité, respect…”. Pourtant, l’un d’eux m’interpelle : “identité”. L’aide-soignante que j’interroge, m’explique que dans l’établissement, ce mot est en réalité au coeur de la prise en charge. Les patients n’étant plus capables de révéler qui ils sont, l’équipe se nourrit des photos affichées dans les chambres, et des récits livrés par les familles pour reconstituer l’histoire et la personnalité de chacun. L’anonymat des regards vides, des paroles incompréhensibles, est alors remplacé par un semblant d’identité, que les soignants s’efforcent de faire revivre chez leurs patients, en évoquant tel épisode de leur vie, les métiers qu’ils ont exercés, les noms de leurs proches, leur couleur préférée. Un point d’appui qui suscite chez les soignants une plus grande empathie, et encourage naturellement une attitude de bien-traitance : on prend mieux soin de quelqu’un que de personne.
    SoignantsAujourd’hui, face aux scènes de détresse quotidienne, 2 aide-soignantes s’agitent : Adeline et Fatima, qui assurent de leur mieux confort et dignité à ces 13 résidents étranges et insondables. Entre les mille tâches à accomplir, démunies d’outils pour faire face à toutes les souffrances, elles mettent en place des stratégies d’une infinie intelligence, bien souvent maternantes.Après avoir mis la table, Adeline sort de son sac à main des serviettes de Noël et des coupes de champagnes en plastique, achetées sur son salaire. Comme elle le souligne, c’est surtout à elle-même qu’elle fait plaisir, les résidents ne faisant pas vraiment la différence. Je sais déjà que le travail en Ehpad est excessivement difficile, et le personnel très mal payé, mais ma discussion avec Adeline m’amène à mesurer ce qui pèse le plus lourd. Faire quotidiennement face à des personnes dont la souffrance morale est insupportable, des personnes à qui l’on s’attache, mais pour qui on ne peut rien, ou si peu. Porter le poids de cette souffrance - qu’on ramène en partie chez soi. La porter jusqu’au point de rupture, quand le mal-être des patients s’exprime dans un grand fracas, et gagne un à un tous les résidents. Adeline me raconte.
    SouffranceLa démence s’accompagne de toutes les souffrances morales possibles. Certains résidents sont dans un état mélancolique ; d’autres, pris d’angoisse, vivent un cauchemar permanent, poussent des cris. Parfois plongés dans un délire paranoïaque, submergés par la peur ou par la colère, ils crient, frappent, se débattent avec eux-mêmes. Une dame tourne en continu dans la pièce, demande à chaque personne qu’elle croise si on peut la ramener « chez elle », cherche la porte, s’énerve, se met à pleurer. Elle ne sait ni où elle est ni comment elle est arrivée là. Elle a peur. Chaque jour, inlassablement, elle lutte et cherche un moyen de « retrouver sa maison ». La solitude dont personne ne peut les sortir est vertigineuse, d’une tristesse infinie, et fait parfois surgir un comportement « animal ». Dans le coin « salon » où se trouvent de grands canapés et des fauteuils vides, j’observe 2 femmes, pratiquement assises l’une sur l’autre, dans un même fauteuil. Elles ne parlent pas, ne semblent pas même s’être remarquées, figées dans une position immobile et terriblement inconfortable depuis plus d’une heure. L’une scrute fixement sa main ; l’autre, penchée sur le côté, regarde le mur derrière elle. Je pense à 2 chatons égarés, pelotonnés pour affronter ensemble un danger improbable. Qui étaient ces femmes ? Impossible à deviner. Je demande à Adeline si on ne les aiderait pas à se mettre chacune sur un fauteuil… surtout pas ! Elle m’explique que l’une comme l’autre sont aphasiques, elles ont perdu l’usage de la parole. Celle qui regarde fixement sa main, Mme M., en permanence angoissée, arbore un éternel sourire figé et glaçant, et même s’il persiste chez elle une forme d’intelligence, elle n’a plus les moyens d’exprimer sa souffrance. Elle a besoin d’un contact physique permanent, sans lequel elle perd pied et passe son temps à gémir, au risque alors de communiquer sa souffrance aux autres résidents, et de faire dégénérer la situation. L’autre femme assise sur le fauteuil se lève. Adeline va immédiatement chercher Mme M., la prend par la main, lui fait traverser la pièce, et l’installe sur un canapé tout contre un vieil homme assoupi, qui ne remarque rien. 













  • La dame qui cherche à rentrer chez elle s’est mise à crier, à injurier tout le monde, à se montrer agressive. Elle veut rentrer chez elle, ça suffit maintenant. Je regarde Fatima entrer dans une chambre, en ressortir avec un petit sac de voyage. Elle s’avance vers la dame, lui tend le sac, et lui demande de s'asseoir sur une chaise près de la porte. “ Votre fils a téléphoné, il viendra vous chercher dans un demi-heure, j’ai préparé vos affaires. Vous pouvez l’attendre ici, il ne va pas tarder ”. La dame se calme, vérifie compulsivement le contenu du sac. Chaque fois que quelqu’un passe, elle répète : “Mon fils va venir me chercher, je rentre chez moi. C’est un bon garçon vous savez ”. L’image est cruelle. Que se passera-t-il après ?
    Toujours assise auprès de ma mère murée dans son silence, je vois Fatima s’approcher de nous avec une pile de linge. Elle me prend à part, et m’explique délicatement : “ Cela fait un moment que vous êtes assise à côté de votre maman. Et mine de rien, même si elle ne vous reconnait pas, elle ressent la frustration de ne peut plus pouvoir communiquer. Quand la nuit commence à tomber, c’est plus difficile, alors elle a besoin d’être occupée, sinon elle risque de sangloter. Laissez-la un peu, allez faire un tour si vous voulez bien.” Puis Fatima met en boule la pile de linge, la pose sur la table devant ma mère, et lui demande si elle peut l’aider à plier tout ça. Ma mère s'exécute, et commence à plier, déplier, replier machinalement les habits, dans un geste sans fin, qui a pour but de la rassurer.
    Prise en chargeÉvidemment chamboulée par la dureté de ces scènes, et par l’impuissance face à la détresse, un autre enjeu m’interpelle, ayant moi-même été infirmière pendant 10 ans : la question de la prise en charge médicamenteuse. Je vais frapper à la porte de l’infirmière coordinatrice.“Ma mère est bien sous anti-dépresseurs, n’est-ce pas ? Parce qu’apparemment, la dose ou la molécule ne lui conviennent pas. J’aimerais qu’elle souffre un peu moins, qu’elle soit moins déprimée…”. La réponse de l’infirmière accentue mon trouble, mais aussi mon admiration pour ces équipes soignantes, très seules face à l’ingérable.« À cause d’Alzheimer, votre maman a développé des troubles épileptiques, et prend un traitement lourd pour ça. Les interactions avec les antidépresseurs peuvent être dangereuses. Pour bien les doser, il faudrait l’expertise d’un neuropsychiatre, ou au moins d’un psychiatre. Mais le traitement est prescrit par son généraliste, qui ne peut pas prendre le risque de la sur-doser, ce qui pourrait entraîner des chutes ou d’autres effets secondaires. Les psychiatres ne se déplacent quasiment pas en Ehpad dans la région. Et obtenir un rendez-vous en ville ou à l’hôpital, c’est compliqué. Il y a des mois d’attente, et il faudrait déplacer votre maman, quelqu’un pour l’accompagner. Sans compter qu’un passage à l’hôpital est toujours anxiogène, et pourrait aggraver sa désorientation… ».
    Je l’interroge ensuite sur les autres patients que j’ai observés plus tôt, et qui présentent tous des symptômes de souffrance morale qui défient l’entendement. J’imagine que leurs médecins leur prescrivent des anxiolytiques, des neuroleptiques, des traitements “si besoin” pour les moments d’agitation ? “Très peu”, me répond l’infirmière. En plus de problématiques similaires à celles de ma mère, ces patients sont très âgés, en moyenne autour de 87 ans. Ils ont presque tous une forme d’insuffisance rénale ou hépatique liée au vieillissement, qui rend l’assimilation et donc le dosage des médicaments plus délicats. Pour les prescrire à bon escient, il faudrait les compétences d’un gérontopsychiatre, et un suivi régulier qui permette d’adapter les doses en fonction des résultats observés. Or ce suivi n’est pas disponible. Elle ajoute que même lorsque les généralistes prévoient l’administration de calmants en cas de crises, les infirmières limitent au maximum leur usage : ils peuvent entraîner un état de somnolence et donc des chutes, dont elles pourraient être tenues pour responsables.
    Pour conclure, l’infirmière me parle du reste de l’Ehpad. L’unité protégée est particulière, les patients qu’elle accueille ont des troubles cognitifs sévères qui rendent impossible un soutien psychologique classique. Seuls des médicaments prescrits par des experts, et régulièrement adaptés, couplés à des thérapies alternatives (musicothérapie, présence d’animaux, massages…) peuvent apporter un réel bien-être. Mais pour tous les résidents des autres étages, qui eux conservent toute leur tête en dépit du vieillissement, la souffrance morale peut-être tout aussi considérable. Ils se sentent seuls, et ont conscience qu’ils termineront leur vie ici. Ils ont besoin de parler, d’être soutenus par des professionnels. Et la psychologue qui travaille à mi-temps dans cet établissement de 98 résidents ne peut pas tout.
    RéponsesJ’ai choisi aujourd’hui de vous parler de la psychiatrie. Mais les besoins de ces populations difficiles à déplacer (personnes âgées, détenus …), ou qui se trouvent dans des zones éloignées de l’offre médicale, concernent bien d’autres spécialités.Or, dans l’ensemble de ces cas, un même constat revient en boucle : la détresse des patients et le désarroi des soignants sont étroitement liés, le manque de soins pour les uns, le manque d’outils pour les autres, aboutissant à une situation de souffrance généralisée, physique et morale.Un cercle vicieux qui appelle donc une solution d’ensemble, capable de prendre en compte, à même hauteur, et dans un même élan, le bien-être des uns et des autres. C’est cette prise en charge globale que permet aujourd’hui la télémédecine, en apportant aux Ehpad une réponse simple et de qualité.Pour les patients semblables à ceux de l’unité protégée dont vous venez de partager un peu le quotidien entre ces lignes, les équipes de TokTokDoc organisent dans des délais très courts des téléconsultations avec des psychiatres qui prescrivent les traitements appropriés, et assurent un suivi adapté.Pour les résidents qui sont en capacité de communiquer, la téléconsultation permet d’instaurer un véritable suivi psychiatrique, en développant un espace récurrent et donc privilégié entre patient et médecin. Tout en sécurisant l’état de santé des patients, la télémédecine agit alors comme un levier libérateur pour le personnel soignant, allégé des efforts surhumains liés à une charge débordante."

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